“Cuando te quitas la silla de la cabeza y te la pones debajo del culo”.

Hay cosas que nunca piensas que te puedan ocurrir a ti; entre ellas, algo tan desconocido como una lesión medular, especialmente la adquirida por un brusco y trágico accidente. Se rompe todo en tu vida: de pronto debes aprender a convivir con un cuerpo que te es ajeno, que no obedece, que no siente en algunas zonas, que duele en otras.. La alteración física y la inmovilidad te asustan enormemente, pierdes la autoestima, sientes que no vales para casi nada y te sientes angustiado e impotente ante la gran dependencia que adquieres para realizar actividades de la vida diaria, perdiendo tu intimidad e independencia. El miedo, la melancolía y, a veces, la ira, se apoderan de ti; después del primer “shock” y de la negación de lo que ocurre, pasas por etapas de adaptación hasta que vas asumiendo la realidad que te toca, como dicen en el Hospital de Parapléjicos de Toledo: “cuando te quitas la silla de la cabeza y te la pones debajo del culo”. Pero es un camino muy difícil.

Rodolfo Castillo Amaya junto a Alejandra Forlán (Fundación Alejandra Forlán) y Julio Magadán (Presidente de FETEVI) durante la celebración de las IX Jornadas Estatales de FETEVI en Cabezón de la Sal

Tu casa está llena de obstáculos, escaleras, espacios pequeños, mesas bajas, armarios altos.. En mi caso, mis padres y hermanos tuvieron que cambiar de vivienda, hacer obras de adaptación y, aún así, sólo puedo acceder a una pequeña parte de la casa. Por no hablar de las barreras arquitectónicas en el entorno, en tu ciudad, barreras que fomentan el aislamiento y la dependencia (limitas tus salidas para no tener que pedir ayuda constantemente).

Sentirse una carga es una de las consecuencias emocionales más difíciles de sobrellevar. La familia se vuelca en ayudarte, pero eres consciente del cansancio psicológico que supone para quien te atiende (generalmente tu madre) y el peligro de la sobreprotección, que no es bueno ni para el discapacitado ni para el familiar. La dependencia es especialmente dura en aspectos como el control de esfínteres: no estás preparado para que te tengan que asear como a un niño pequeño y no estamos educados en la naturalidad para estos temas. Acostumbrarte a que tus seres queridos te laven o recojan tus heces es una tarea que no llega nunca, y que se complica cuando se trata de encontrar pareja. La lesión medular no sólo te altera la función de la vejiga y el intestino, sino la función sexual. El hecho de que la sociedad exija ciertos estereotipos afecta psicológica y sexualmente a los discapacitados, sientes que nadie se va a fijar en ti, que el simple hecho de no tener una erección te convierte en menos hombre, y nada más lejos de la realidad. Acabas aprendiendo que después de un accidente la sexualidad se vive de otra forma, que no es inferior, sino diferente, e incluso más rica, porque dejas de concebir el sexo tan solo como algo coital y te implicas más en la calidez, las caricias, el erotismo emanado de todos los sentidos. La capacidad de amar y sentir afortunadamente no tiene nada que ver con una médula espinal dañada.

Sentirse querido y hacer que los que te rodean se sientan queridos por tí es la mejor terapia para superar todos los baches que inevitablemente se producen. Y, sobre todo, quererte a tí mismo y no mirar atrás. Aunque te caigas.

Rodolfo Castillo Amaya

APEMEV CANTABRIA